Digitaalne terviseinfo vajab Eestis suuremat usaldust

Meditsiinis on usaldus ravi üks põhieeldusi. Kui patsient ei saa kindel olla, et tema terviseandmeid kasutatakse üksnes õigustatud eesmärkidel ja piisava kontrolli all, võib ta jätta olulise info avaldamata, lükata arstivisiiti edasi või ravist loobuda, kirjutab Johann-Christian Põder.

Põder käsitleb usalduse küsimust seoses Eesti praeguste aruteludega patsiendisaladuse üle. Ajendi andis talle ühe tudengi töö teemal „Usaldus kui eeldus. ePA eetiline analüüs“. Saksamaal elektroonilist patsiendiakti tähistav ePA on Eesti tervise infosüsteemiga võrreldav lahendus.

Nii juristid, sealhulgas Carri Ginter, kui ka arstide ja patsientide liit on juhtinud tähelepanu sellele, et probleem ei puuduta ainult andmekaitset ja õigusnorme. Küsimus on ka arsti ja patsiendi vahelises usalduses ning kogu tervishoiusüsteemi usaldusväärsuses.

Eesti e-tervise arengut võib Põderi hinnangul üldjoontes edukaks pidada. Eetilistele küsimustele pöörati tähelepanu juba süsteemi kujundamise alguses. Aastatel 2006–2007 analüüsisid Tartu Ülikooli eetikakeskuse ja Tartu Ülikooli Kliinikumi töörühmad digitaalse terviseloo eetilisi aspekte, sealhulgas patsiendi autonoomiat, konfidentsiaalsust ja usaldust.

Kõiki soovitusi ei rakendatud, kuid digitaliseerimine on parandanud terviseinfo liikumist ja kättesaadavust ravis ning andnud patsientidele ligipääsu oma andmetele. Samuti on tekkinud uusi võimalusi tervishoiu kvaliteedi parandamiseks ja teadusuuringuteks.

Veel kevadel kaitses Põder meditsiinieetika seminaril Eesti kogemust ja digitaalset terviseandmete süsteemi, kui arutati Saksamaal 2025. aastal käivitatud ePA für alle ehk „ePA kõigile“ lahendust. Viimase poole aasta avalik debatt politsei terviseandmete päringute ja kavandatavate seadusemuudatuste üle on seda kindlustunnet siiski oluliselt vähendanud.

Usaldus muudab patsiendi haavatavaks

Taani filosoof ja teoloog Knud E. Løgstrup kirjutas 1956. aastal teoses „Den etiske fordring“ ehk „Eetiline nõue“, et usaldus kuulub inimestevahelise suhtluse ja kooselu põhitingimuste hulka. Inimesed alustavad suhtlemist teatavast loomulikust usaldusest, mitte umbusust. Usaldades anname midagi oma elust teise inimese kätte ja muudame end seetõttu haavatavaks.

Sellest tuleneb Løgstrupi käsitluses radikaalne eetiline nõue suhtuda hoole ja vastutustundega sellesse, mis on meile teise inimese elust usaldatud.

Meditsiinis ilmneb see eriti selgelt. Arsti juurde tulles peab inimene sageli rääkima oma haigustest, hirmudest, sõltuvustest või intiimsetest probleemidest. Ta teeb seda teadmisega, et arst kasutab saadud infot tema aitamiseks ja hoiab seda saladuses.

Usalduse puudumine võib kahjustada patsiendi tervist ja suurendada terviseriske, vähendada tema võimalust teha teadlikke ja iseseisvaid otsuseid, takistada tõhusat ravi ning süvendada ebavõrdsust. Viimane võib mõjutada eriti haavatavas olukorras inimeste ligipääsu ravile.

Digitaalne tervishoid vajab põhjendatud usaldust

Digitaalses tervishoius muutub usalduse küsimus veelgi teravamaks. Maailma Terviseorganisatsioon ja Euroopa Komisjon on viimastel aastatel rõhutanud usalduse ja usaldusväärsuse keskset rolli tervishoiu digitaliseerimisel.

„Eetiliselt pole oluline üksnes see, kas inimesed digitaalset tervishoidu usaldavad, vaid seegi, kas neil on selleks piisavalt põhjust.“

Kui varem usaldas patsient eelkõige oma arsti ja raviasutust, siis nüüd laieneb usaldus tervele tehnilisele ja institutsionaalsele võrgustikule. Ka kõige usaldusväärsem arst ei saa patsiendisaladust tagada, kui tema sisestatud terviseandmete edasine kasutamine pole selgelt piiritletud, põhjendatud ja tõhusalt kontrollitud.

Carri Ginter, Allar Jõks ja Neeme Tõnisson on selle kokku võtnud sõnadega: „Saladus ei lõpe serveris.“

Tervishoiusüsteemide uurija Felix Gille ja meditsiinieetik Georg Starke rõhutavad 2026. aasta käsitluses, et usaldus aitab inimestel toime tulla keerukuse ja ebakindlusega. Samas ei pruugi usaldus alati olla põhjendatud, sest inimene võib usaldada ka süsteemi, mis seda tegelikult ei vääri.

Seetõttu tuleb eristada usaldust ja usaldusväärsust. Eetiliselt ei piisa küsimusest, kas inimesed digitaalset tervishoidu usaldavad. Oluline on ka see, kas süsteem annab neile selleks piisavalt põhjust.

Patsiendisaladuse avaldamise õigustamiseks ei piisa seega üldsõnalisest õiguslikust alusest ega isegi kohtulikust loast. Ginteri ja tema kaasautorite käsitluse järgi tuleb selgelt põhjendada, millistel kitsalt piiritletud erandjuhtudel on patsiendisaladuse avaldamine õigustatud.

Riik peab inimestele arusaadavalt selgitama nii andmete kasutamise põhjusi kui ka seda, kellel ja millistel tingimustel on terviseandmetele ligipääs. Samuti peab riik korraldama andmetele ligipääsu, nende kasutamise ja kontrolli viisil, mis oleks tegelikult usaldusväärne.

Praegused vaidlused ja ilmnenud puudujäägid ei anna põhjust digitaliseerimise saavutusi eitada. Need näitavad aga, kui oluline on võtta tõsiselt digitaliseerimise eetilisi eeldusi. Terviseandmeid süsteemi hoolde usaldades annab inimene selle kätte midagi oma elust ning sellest tuleneb süsteemile eriline, isegi radikaalne eetiline nõue ja vastutus.